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ASSOCIAZIONE

Associazione Umanitaria
VIA DI NATALE



sorta
dicembre 1977

legalmente costituita
agosto 1978

personalità giuridica
giugno 1989

O.N.L.U.S.
organizzazione non lucrativa di utilità sociale
aprile 1998

membro federazione cure palliative
aprile 1999

iscritta al n° d’ordine 56 del Registro regionale
delle persone giuridiche
ottobre 2002

gemellata con
Istituto Ricerche Farmacologiche “M. Negri” - Milano
Brigata Alpina “Julia”

e con le Comunità di
Alpago/Bl - Brugnera/Pn - Buja/Ud - Corno di Rosazzo/Ud -
Fiumicello/Ud - Gorizia - Oderzo/Tv - Romans d’Isonzo/Go - Ruda/Ud -
Sernaglia della Battaglia/Tv - Sesto al Reghena/Pn - Teglio Veneto/Ve -
Tiezzo di Azzano X°/Pn - Zenson di Piave/Tv.
























“...si stava avvicinando ed i commercianti della Galleria Asquini a Pordenone stavano pensando di abbellire la via con le luminarie; ma proprio in quei giorni Franco Gallini lesse su “La Notte”, un giornale che non c’è più, un articolo che lo colpì in modo profondo, che parlava del prof. Umberto Veronesi e della sua ricerca sul tumore al seno. Allora perché sprecare tanto denaro per pochi giorni quando potevamo indirizzarlo a qualcosa di più utile?
Con lo slogan: “Tante luci che durano soltanto il breve spazio di un Natale e poi, più nulla. Vogliamo che qualcosa rimanga e, se possibile, si moltiplichi…” ebbe inizio la storia della “via di Natale”.
Le luci si trasformarono in una iniziativa solidale: una raccolta di fondi per l’Istituto Tumori di Milano, e, per rafforzare la somma, organizzammo nel gennaio 1978, la prima lucciolata ottenendo un buon risultato economico che unito a quanto era stato raccolto durante tutto il mese di dicembre, raggiungeva la considerevole cifra di 4.364.000 di vecchie lire.
Il prof. Veronesi rimase sorpreso nel ricevere tale donazione, poiché non capiva come delle persone sane si occupassero di persone malate e soprattutto sconosciute, ma alla fine ci consigliò di rivolgere le nostre attenzioni al reparto di oncologia medica e radioterapia diretto dal Dott. Eligio Grigoletto, presso l’Ospedale Civile di Pordenone.
L’èquipe, allora era globalmente composta da giovani oncologi e con questi incominciammo a girare per il Friuli tenendo ovunque, conferenze sulla prevenzione e sulla diagnosi precoce del tumore.
Innumerevoli sono state le iniziative e le campagne per sensibilizzare la popolazione su un male che non si osava nemmeno chiamare per nome e poiché nel frattempo incominciavamo a ricevere dei contributi spontanei, questi furono immediatamente convertiti in tante borse di studio destinate a questi medici affinchè potessero specializzarsi nei migliori Centri al mondo.

Attenta a tutte le problematiche legate al cancro, la “via di Natale” aveva capito che per avere una maggiore speranza di guarigione o un prolungamento della vita era necessaria nella nostra regione una struttura specifica.
Decidemmo pertanto di fare qualcosa di straordinario per attirare l’attenzione del mondo politico ed amministrativo su un problema così grave e a Franco Gallini venne l’idea di raccogliere delle firme per chiedere in Regione l’istituzione di un Ospedale contro il Cancro.
E così il 23 marzo 1979 quattro staffette a piedi partirono da altrettante località del Friuli-Venezia Giulia e precisamente da Gemona del Friuli/Ud, Spilimbergo/Pn, San Vito al Tagliamento/Pn, Pordenone e raccolsero lungo le strade ed i centri della regione attraversati, 80mila firme di cittadini, grazie anche alla grande disponibilità delle associazioni di volontariato, AVIS-AIDO ed i Gruppi Alpini che si erano precedentemente attivati non solo con banchetti ma anche con postazioni volanti.
Al seguito dei marciatori c’era un’intera colonna di vetture e mezzi di appassionati sostenitori. Dopo aver raggiunto Monfalcone e raccolto l’ultimo pacco di firme, con grande meraviglia, molta altra gente si accodò al corteo.
La sera stessa, all’arrivo a Trieste, furono consegnate al Consiglio Regionale insieme con la richiesta di istituire nella nostra terra un Centro per lo studio e la cura del cancro.
Ma l’impatto con questa realtà fu un colpo duro da assorbire poiché la proposta non era tenuta in nessuna considerazione, ma dopo due ore di entusiastica esposizione da parte di Franco Gallini, riprendemmo la via di casa con una speranza in cuore.
Solo che in seguito le delusioni furono tante perché avevamo contro i politici di allora ed anche diversi primari dell’Ospedale di Pordenone che non vedevano di buon occhio un’altra struttura, tanto che la decisione presa nelle alte sfere: “che non vi sarebbe stato nella regione un Ospedale per il cancro, ma solo dei dipartimenti di oncologia con a capo un unico dipartimento” sembrava definitiva.
La sensibilizzazione a livello politico, amministrativo e soprattutto fra la popolazione alla fine dette i suoi frutti e quelli che sembravano sogni ed utopie divennero realtà, perchè nel 1984 prendeva avvio il Centro di Riferimento Oncologico.
Negli anni successivi la nostra attività a sostegno dei medici, ma anche nel sponsorizzare la nuova realtà non dette mai segni di stanchezza poiché tante erano ancora le cose da fare.
Per esempio, nel nuovo centro serviva un separatore cellulare ed ecco che venne organizzato il panino più lungo del mondo: 2002 metri di lunghezza tanto che andava dal Municipio di Pordenone, alla fine di Corso Garibaldi e ritorno, e per questo entrò nel Guinness dei primati del 1986. In un pomeriggio di pioggia furono raccolti 131.497.550 lire e l’attrezzatura, quindi, fu acquistata immediatamente, anche se poi per vari motivi rimase un anno in “cantina” e solo quando minacciammo di regalarla al Burlo Garofalo di Trieste se non fosse stata utilizzata, in poco più di un mese fu aperto il Centro Trasfusionale.

Nella primavera del 1987, ricevemmo un’altra richiesta per un irradiatore per il nuovo laboratorio di immunoterapia ed ecco che Franco Gallini “inventa” la polenta più grande del mondo.
Sarebbe troppo lungo descrivere la mole di lavoro non solo per trovare una caldiera tanto grande da poter contenere 15 quintali di polenta, ma anche per cuocerla, ma si sa che le persone determinate riescono in questo ed altro, e che quel pomeriggio ne furono versate ben due dello stesso peso su degli enormi taglieri di legno confezionati appositamente. La pioggia, sempre più fitta e battente quel giorno non diede tregua, ma alla fine il risultato fu eccellente tanto che ricavammo 81.690.690 di lire.
Un altro desiderio esaudito, ma ce n’era già pronto un altro.
Nell’estate del 1988 decidemmo di aprire gli orizzonti indirizzando i nostri programmi verso i famigliari degli ammalati che cominciavano a giungere al CRO, spinti dalla valenza riconosciuta in campo nazionale del Centro, per curarsi. La maggior parte di loro non aveva la possibilità di pagarsi una stanza in albergo, soprattutto per periodi molto lunghi e così decidemmo di dar loro una mano.
Venne rivolto un appello ai cittadini presentando il progetto per l’installazione di un prefabbricato adeguatamente arredato nelle vicinanze dell’Istituto e, come sempre, la generosità della gente fu immediata.
Dal pensare al realizzare ed inaugurare, la “Casa via di Natale 1” con 12 posti letto, passarano solo pochi mesi e nel gennaio 1989 incominciammo ad accogliere le prime persone. In sette anni di attività sono stati ospitati gratuitamente 2.700 familiari di malati oncologici.
Fin dal primo giorno ci accorgemmo che la struttura era piccola e così pensammo subito ad una costruzione più grande.
In tutte queste iniziative e progetti non abbiamo mai ricevuto contributi pubblici a nessun livello, ma soltanto la generosità delle persone semplici della nostra terra che sanno cos’è la vera solidarietà. Così iniziarono i lavori di costruzione della “Casa 2” formata da 34 mini appartamenti per dare ospitalità gratuita oltre che ai familiari, anche ai malati oncologici in terapia day-hospital. (In vent’anni sono state ospitate gratuitamente oltre 48.000 persone.)
In fase di costruzione però si presentò il problema del malato oncologico in fase avanzata di malattia.
Ecco che con una semplice delibera del Consiglio di Amministrazione della “via di Natale” la Casa si arricchì di un ulteriore piano, l’Hospice. Una struttura sanitaria, con una propria equipe di professionisti comptenti per il prendersi cura in modo globale del malato e della sua famiglia.
Grazie ad un’opera divulgativa d’informazione, siamo a riusciti a far comprendere che in Hospice “non si viene a vivere bene il tempo che resta”.

In questi vent’anni anni abbiamo accompagnato nella fase terminale oltre 2.800 malati della nostra terra. Questi sono numeri, ma noi sappiamo che dietro ci sono altrettante storie di dolore, di sofferenza e spesso di grande disagio. Stare accanto ad un malato non è facile, poiché è un’esperienza che coinvolge emotivamente ogni operatore, ma nello stesso tempo fa vivere dei momenti di indescrivibile tenerezza, di sentimenti forti e gratificanti.

Nel 2007, la “via di Natale” aggiunge un altro tassello alla sua attività, poiché con il Progetto Sonia, viene attivata l’Assistenza Domiciliare ai malati terminali oncologici accolti in hospice e che per le condizioni temporanee di benessere, possono stare in seno alla propria famiglia per un periodo più o meno lungo.

Nel 2008 abbiamo consolidato il “Centro Studi Cure Palliative Franco Gallini” con l’obiettivo di diffondere la filosofia delle Cure palliative e vivere senza dolore l’ultima fase della vita.

Dal 1997 l’Hospice è plurima sede di tirocini per moltissime Università convenzionate con l’Associazione

Nel 2007 sono stati attivati due Gruppi di Auto Mutuo Aiuto coordinati da una psicologa, che si incontrano ogni giovedì pomeriggio alla Casa “via di Natale” con l’intento di essere di supporto alla famiglia che sostiene il malato oncologico ed anche al malato stesso.
Un secondo gruppo, è d’aiuto nell’elaborazione del lutto di coloro che hanno perso una persona cara.

Nel 2009 la “via di Natale” si è dotata di un’ambulanza  per dare un ulteriore risposta alla nostra gente, soprattutto a quella economicamente più fragile.
Quindi ora possiamo portare all’Hospice dal domicilio e viceversa i nostri malati ad orari più flessibili e rispondenti alle loro esigenze, utilizzarla per viaggi più o meno lunghi, per l’assistenza domiciliare ed anche per dare in caso di bisogno, ulteriori servizi.

La via di Natale, inoltre, è parte attiva del progetto “Prendersi cura della famiglia che cura” che vede partecipi 15 associazioni oncologiche della provincia di Pordenone. Una delle attività in corso è quella di sostenere lo Sportello Informativo Oncologico, rivolto al malato e alla sua famiglia, che offre indicazioni su: servizi offerti dalle singole associazioni oncologiche, trasporto gratuito per i malati, ospitalità, gruppi di sostegno e ascolto (AMA), invalidità e agevolazioni, protesi, presidi e orientamento ai servizi sociali. Il tutto gestito dai volontari delle associazioni stesse.


In tutti questi anni non abbiamo mai trascurato la collaborazione con il CRO, sia per quanto riguarda l’ospitalità riservata ai familiari dei malati ricoverati presso l’Istituto e sia per i malati in terapia day hospital, ma anche con l’istituzione di borse di studio per giovani ricercatori, con l’intento di dare uno stimolo per continuare sulla difficile strada della ricerca.

La “via di Natale” non si ferma qui e poiché come recita l’articolo n. 2 del nostro Statuto:
“ l’Associazione persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nell’ambito della Regione Friuli Venezia Giulia con iniziative di assistenza sanitaria e sociale, di studio, di ricerca scientifica, educazione, istruzione e diffusione delle conoscenze nel campo della salute pubblica ed altre finalità umanitarie di pubblica utilità, se in futuro dovessero sorgere altre problematiche, cercheremo come sempre, di dare la nostra disponibilità ed aiuto...”







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